Sa izuzetnim zadovoljstvom Vas obaveštavamo da udruženje Hrabriša 10-11. maja 2019. u Beogradu organizuje simpozijum sa međunarodnim učešćem na temu

Neurometaboličke i neurotransmiterske bolesti kod dece: dijagnostičke procedure, mogućnosti lečenja i prednosti iNTD mreže

Prvi dan simpozijuma, 10.05.2019. sa početkom u 12:30h u Belgrade Art Hotel-u (Kneza Mihaila 27, Beograd) predavanja na temu urođenih neurometaboličkih bolesti i metoda dijagnostike i lečenja pedijatrijskih pacijenata održaće prof. dr Thomas Opladen i dr Heiko Brennenstuhl sa univerzitetske dečje klinike u Hajdelbergu. Nakon uvodnih predavanja predstaviće iNTD mrežu (International Neurotransmitter Disorders Network) i načine za priključivanje i saradnju sa mrežom.

BAČKA PALANKA: Najmlađi takmičari Kajak Kanu Kluba „Tarkett“ predvođeni trenerom Nevenom Grbić učestvovali su u velikoj kampanji „Majica jedna, donacije vredna“ za decu koja boluju od neurotransmiterskih oboljenja, dop- reaktivnih distonija i drugih neurometaboličkih oboljenja, a koja je pokrenuta od strane Udruženja Hrabriša.

U prostorijama Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije, potpisana je inicijativa za ocenu ustavnosti i zakonitosti člana 12, stav 7 Zakona o finansijskoj podršci porodici sa decom. Potpisnici ove inicijative su: NORBS – Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije, MODS – Mreža organizacija za decu Srbije, SUPS – Savez udruženja pacijenata Srbije i udruženje Hrabriša, na čiju ideju je ova inicijativa i pokrenuta.